〔記者鄭德政南市報導〕台灣六都中只有台南市沒有兒童醫院,台南市重症兒家長組協會和啟智學校,向市議員王家貞、蔡育輝和林燕祝等人求救,希望斷層的就學、重複感染就醫和就業問題能見到曙光。議員們表示,每個重症家庭都有一段身心備受煎熬,令聽者動容的故事,但沒有溝通平台,讓這些家庭求救無門,有些重症的孩子不斷進出醫院跟死亡拔河,卻因法令不完備拿不到身障手冊,無法接受長照2.0照顧,議員們強調,沒有身障手冊一切都是空話,成立兒童醫院是中央權責,請台南市政府向中央反映,艱意參選立委蔡育輝和林燕祝則表示會努力。
(圖說)市議員王家貞、蔡育輝、林燕祝、盧崑福、許至椿和蔡旺詮出席『要給關心、更要給資源』記者會,邀請台南市重症兒家長協會及市府相關單位與會。(記者鄭德政攝)
台南市18名重症兒家長特別組成關懷協會,在理事長蔡雅惠和啟智學校校長林宏澤率領下,向王家貞議員求助,王家貞了解這些重症家庭的問題後,特別安排協會直接跟黃偉哲市長和郭信良議長陳情,並連絡正積極投入立委選舉的蔡育輝和林燕祝一起關心這些重症家庭,三位議員請市府社會局、衛生局和教育局出席『要給關心、更要給資源』記者會,盧崑福、許至椿和蔡旺詮議員與會,議長郭信良特別致贈五萬元慰問金,給協會加油打氣。
(圖說)議長郭信良(中)特別致贈五萬元慰問金,給台南市重症兒家長協會加油打氣,由理事長蔡雅惠(右三)代表接受。(記者鄭德政攝)
記者會現場播放一個母親照顧兩名黏多醣症患者兒子的影片,孩子由好動到病發癱瘓,家人照顧的過程,讓旁觀者都流下眼淚,這位母親現場啜泣的說,大兒子不久前已過世,睹物思人更感傷,一位無腦兒的母親帶孩子出席,理事長蔡雅惠則帶著跟癌正奮鬥十多年的女兒出面,這女孩在慈幼學習烘焙,成績優異希望能爭取到年底的總統獎,更希望未來能賣手工餅乾自籌環遊世界的經費,一名帶著燦爛笑容也是跟血癌奮戰十多年被高中拒絕入學的貼心男孩也現身說法。
(圖說)一位無腦兒的母親帶孩子出席,道出養育的辛酸與無奈。(記者鄭德政攝)
王家貞指出,這男孩雖然罹患血癌且一眼已失明,卻因為外表看不出異樣,拿不到身障手冊,因為沒有身障手冊,社會資源離他很遙遠,連長照2.0的資源都無法納入,希望法令能修得更符合實際需要。
林燕祝則跟協會成員說辛苦了!希望衛生局能協助重症兒解決病房沒隔離重複感染問題,教育局和社會局要儘速解決讓重症兒進入幼兒園和納入長照2.0問題。
蔡育輝強調,學齡前就學問題市府權責就可解決,罹患重症卻拿不到身障手冊,也無法接受長照2.0的照顧,這是政府須面對的關鍵問題,爭取成立兒童醫院也是中央問題,必須立委層級出面,他跟燕祝在立委選舉會全力以赴,希能補這醫療破網,也希望民間企業能負起社會責任。
盧崑福、蔡旺詮指出,之前學生保險就沒將重症的孩子納入,社會大眾對重症家庭的關懷度是不夠的,政府長照2.0經費充足,只要有心,一定能將所有重症孩子納入長照。
王家貞表示,重症兒的需求是多樣的,希望政府有關單位能正視重症兒就學、就醫和就業問題,台南重症兒童關懷協會帳戶是,玉山銀行永康分行 0233940030951,玉山銀行代號是808,希望社會各界能伸出援手,為重症兒努力的生命加油。
社會局指出,長照2.0服務本已納入領有身心障礙證明之所有身心障礙者,即不分年齡都可提出申請。若特殊教育學校(如台南啟智學校)當年度畢業學生有使用失能身障日照或其他社區式照顧需求,可由學校於畢業前之轉銜會議進行討論並視需求轉給社會局進行服務需求評估,以有效協助身障畢業生之長照或日間照顧需求之服務連結。