〔記者鄭德政南市報導〕40歲黃先生,健檢時意外發現多種血球數量超標,加上紅血球數值異常高,因此至血液腫瘤科就診後,經抽血確診為罹患罕見的「真性紅血球增生症」,放血治療將近一年,血球數值仍反覆控制不佳,使病人及家屬對未來充滿擔憂。所幸透過台南新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心的「醫病共享決策」(Shared Decision Making, SDM)選擇新型長效干擾素開始治療後,血液數值控制在正常範圍內,氣色變好了、日常生活也恢復穩定。
(圖說)新樓醫院血液腫瘤科林家義主任表示,台南新樓血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」,邀請病友與臨床醫護人員共同參與醫療照護討論,提供病友所有可考量的選擇,結合病友自身的偏好跟價值,量身訂做個人化的治療方案,以達成醫療決策共識。(記者鄭德政攝)
新樓醫院血液腫瘤科林家義主任提及,真性紅血球增生症(PV)為骨髓增生性腫瘤(MPN)的一種,約95%~97%的PV病人帶有後天的JAK2基因突變,造成骨髓造血功能使血球異常,致使血球增生。常見的症狀包括異常疲倦、頭痛、胃口變差、無法減輕的皮膚癢等,部分病人也可能伴隨脾臟腫大,造成腹脹、食慾不振、體重減輕等。需要注意的是,當血球過多易引起血栓、中風等併發症,甚至嚴重時轉變為急性血癌,有症狀務必要提高警覺,若常規血液檢查異常時,應立即尋求專科醫師評估。
目前真性紅血球增生症的治療仍以傳統治療為主,低風險族群除使用阿斯匹林外,視情況合併放血治療;高風險族群(超過60歲或曾有血栓病史)則合併口服化療藥物或干擾素治療。隨著醫學進步,近年「新型長效干擾素」問世,除了有助血球控制,對於降低基因突變量、減少骨髓纖維化等風險都有顯著的改善。
林主任表示,台南新樓血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」,邀請病友與臨床醫護人員共同參與醫療照護討論,提供病友所有可考量的選擇,結合病友自身的偏好跟價值,量身訂做個人化的治療方案,以達成醫療決策共識。
病友家屬黃太太回想過去一年每兩周要進行一次放血治療,但遲遲不見血液數值受到穩定控制,對於未來的生活感到非常擔憂,在接受新型長效干擾素治療八個月後,不僅副作用低,血球數量恢復穩定、生活回歸正軌,對生命的熱情也重新燃起,非常感謝新樓醫院醫療團隊的「醫病共享決策」,讓家人能夠對疾病有更深入的了解並選擇適合自己的治療方式。黃先生亦成為了醫病共享決策的最佳案例。