〔記者鄭德政南市報導〕柏林交響樂團音樂會罕病鋼琴少女吳怡慧由市議員蔡旺詮陪同今天召開記者會,把協奏所得三萬元捐予罕病雷特氏症協會,並呼籲大家一起來關心罕病的患者。
與會出席有晶典室內樂團長劉康文、永福國小校長莊崑謨,還有雷特氏症理事長曾雅莉等人。
市議員蔡旺詮表示,雖然只是小小三萬元,但他的背後所代表的意義卻有著深深的意義。蔡旺詮進一步表示:透過音樂傳達美好和愛心給這片土地,特別是吳怡慧對自己得罕病,經過化療及換血,從鋼琴找到人生的新生,對生命熱愛和音樂的堅持,感動了許多人,他期許更多的罕病患者能走出來,共同為自己生命和家人奮鬥。
吳怡慧表示,感謝父母和蔡議員和許許多多的人一路支持,讓她能堅持音樂的演奏,也希望未來可以幫助更多的人,回饋社會。
晶典樂團團長劉康文表示,感佩吳怡慧的愛心,此次音樂會台南場總共賣出100多萬元的票房,其中3 %是吳怡慧協奏所得,三萬元全數捐出,讓音樂會更美麗。
永福國小校長莊崑謨指出,此次音樂會是台灣最美的聲音,建議每年1月7日都可以舉辦典藏的新年音樂會,代表台南的聲音。吳怡慧於永福100年音樂會時回母校演奏,回饋母校,希望好的聲音能夠持續推廣到台南每個角落。
曾雅莉理事長呼籲大家一起來關懷罕病患者雷特氏症,也希望患者能走出來,根據人口比率估算,台南應該有188位患者,目前只有17位。此病發病率約萬分之一,99.5%是女孩,兒童有快速退化、發展遲緩、語言能力降低,常被誤診為腦性麻痺自閉症等其他疾病而延誤治療,雷特氏症從出生到發病前都非常正常,發病後手部功能停滯發展,出現重複性像洗手般的動作,因此又稱「搓手的天使」。
(圖說)罕病鋼琴少女吳怡慧(左四)由市議員蔡旺詮(左三)陪同今天召開記者會,把協奏所得三萬元捐予罕病雷特氏症協會,由理事長曾雅莉(右四)代表接受。(記者鄭德政攝)